Laitilan kirkkopuistoon levitetyllä piknik-peitolla on vadelmapiirakkaa sekä mokkapaloja. Tarjottavia ehditään tuskin laittaa esille, kun niille löytyisi jo ottajia. Piknikille on kokoontunut kaksi äitiä ja neljä lasta. Kalannissa asuvat Leinot ja Pyhärannan Ihodesta saapuneet Roosit tapaavat Laitilan kirkkopuistossa.
Selja Leino , 4, katsoo äitiinsä:
– Voinko ottaa? hän kysyy ja katsoo mokkapaloja.
– Voit ottaa. Tässä on kaikki sellaista, mitä voit syödä, Mira Leino vastaa.
Selja on tottunut kysymään ensin, koska tietää, ettei hän voi syödä muuta kuin täysin gluteenittomia ruokia. Seljalla on myös muistisääntö päiväkotia varten.
– Jos hän saa samannäköisen leivän kuin muilla, hän kysyy, onko tämä varmasti gluteeniton, äiti vastaa, kun tytär ujostelee kertoa muistisäännöstään.
Seljan keliakia todettiin, kun tyttö oli 2,5-vuotias. Viltillä istuu myös toinen lapsi, joka sairastaa samaa autoimmuunisairautta. Ilona Roos , 5, oli 3-vuotias, kun hänellä todettiin yllättäen keliakia. Toisin kuin Seljalla Ilonalla ei ollut mitään keliakiaan viittaavia oireita. Se todettiin yllättäen lääkärin määrätessä myös keliakian testattavaksi.
Verikokeiden tulos oli vanhemmille shokki.
– Hetken se tuntui maailmanlopulta, mutta nyt sitä ei enää ajattele niin, äiti Minna Roos kertoo.
Gluteeniton ruokavalio on solahtanut osaksi molempien perheiden arkea, eikä tuoteselosteiden tavaaminen vie enää kaupassa ylimääräistä aikaa. Lasten sairastuminen on myös tuonut aiemmin tutut äidit toisilleen läheisemmäksi.
– Kun Seljan verikokeiden tuloksia odoteltiin, tutkin sosiaalisessa mediassa keliakiaa sairastavien lasten vanhemmille tarkoitettua tukiryhmää. Bongasin Minnan nimen sieltä ja otin yhteyttä, Leino muistelee.
Sittemmin Roos ja Leino ovat lähteneet mukaan yhdistystoimintaan. Kumpikin liittyi Rauman seudun keliakiayhdistykseen, ja he ovat myös yhdistyksen hallituksessa.
– Toivomme, että yhdistyksen toimintaan tulisi mukaan lisää lapsiperheitä ja toki muitakin, joita keliakia koskettaa.
Yhdistyksen nimissä naiset järjestävät lokakuussa Laitilassa Turvallisesti gluteenitonta – Kotona ja muualla -tapahtuman.
Juhlatalo Sirpussa järjestettävässä tilaisuudessa on tarjolla tietoa sekä yleisellä tasolla että erityisesti ammattikeittiöille suunnattuna. Tapahtuman tarkoituksena on lisätä ihmisten tietoisuutta keliakiasta.
Leinon mukaan ravintoloissa on kaksi ääripäätä. Toinen lupaa gluteenitonta, mutta ei tiedä täsmälleen, mitä se edellyttää. Toiset ravintolat ilmoittavat, etteivät voi taata tuotteiden täyttä gluteenittomuutta.
– Silloin haluan tietää, mitä heille tarkoittaa se, etteivät he voi taata. Epäilevätkö he sitä siksi, että kaksi päivää sitten keittiössä on käynyt vehnäpullakuski vai siksi, että gluteenittomia ja gluteenipitoisia ruokia käsitellään samoilla välineillä. Tämä auttaa minua arvioimaan kontaminaation riskin lapsen puolesta, Leino sanoo.
Kontaminaatiolla tarkoitetaan sitä, että gluteeniton tuote on tekemisissä gluteenipitoisten viljojen kanssa. Tämä voi tapahtua esimerkiksi pöydällä olevien murusten tai yhteisen voirasian kautta.
– Kotona pyrimme siihen, että gluteenialtistusta ei tule ollenkaan. Silloin suolisto kestää paremmin ruokavaliovirheet, joita elämässä väistämättä tulee, äidit kertovat.
Virheitä nimittäin sattuu niin ravintoloissa, kouluissa, päiväkodeissa kuin kodeissakin, vaikka kaikki tekisivät parhaansa. Leino ja Roos muistuttavat, että vaikka lapsi ei saa oireita, suoliston nukka vahingoittuu pienestäkin määrästä gluteenia ja tästä syystä altistusta tulee välttää.
Laitilassa järjestettävän tapahtuman tarkoitus on toisaalta näyttää ammattikeittiöille, miten tarkasti gluteenittomuus täytyy huomioida, mutta toisaalta rohkaista ravintoloita tarjoamaan gluteenittomalle ruokavaliolle sopivia annoksia.
Gluteenittomien tuotteiden määrä kaupassa on kasvanut vuosi vuodelta. Gluteenittomasta ruokavaliosta hyötyvät muutkin kuin keliakiaa sairastavat, mutta esimerkiksi ärtyneen suolen oireyhtymästä kärsivät saattavat kestää gluteeinia pienissä määrin toisin kuin keliaakikot, jotka eivät kestä lainkaan. Tämä voi hämätä sekä ravintoloita että tavallisia ihmisiä.
– Selkeintä olisi puhua vain gluteenittomasta ruokavaliosta. Se käy kaikille gluteenitonta ruokavaliota noudattaville.
Jotkut voivat pitää keliakiaa hoitavan ruokavalion noudattamista hankalana. Kumpikin äideistä kertoo lukeneensa vertaistukiryhmän Facebook-sivuilta kertomuksia siitä, että lasta ei ole kutsuttu syntymäpäiville tai mökkireissulle mukaan, koska tämän keliakia koetaan ystävän perheessä vaikeana.
Leino ja Roos eivät ole itse tällaiseen suhtautumiseen törmänneet.
– Ilona on ollut kaverisynttäreillä. Hänen keliakiansa otettiin siellä hyvin huomioon. Perheen äiti kyseli etukäteen tarkkaan ja varmisti vielä lähettämällä tuoteselosteesta kuvan, että tuote sopii Ilonalle.
Leino tai Roos eivät kuitenkaan edellytä, että kavereiden vanhemmat tai muut läheiset järjestäisivät keliaakikolle tarjoilut vaan he ovat aina tarjoutuneet tuomaan omat eväät mukanaan.
– Selja oli lähipiirissä yökylässä ensimmäistä kertaa. He kyllä tiesivät keliakiasta ja sen hoidosta, mutta sanoin heille, että heidän on turha ostaa avaamatonta levitettä. Itseasiassa me ostimme Seljalle oman pienen kylmälaukun, johon pakkasin levitteet ja muut. Yökyläily meni todella hyvin, Leino kertoo.
Leino ja Roos painottavat, etteivät he oleta ihmisten tietävän kaikkea keliakiasta ja he vastaavat mielihyvin kysymyksiin.
– En halua, että kenellekään tulee sellainen olo, että heidän pitäisi tietää tästä kaikki. Mieluummin niin päin, että kysytään ja varmistetaan asiat. On paljon kysymyksiä, mitä en itse osannut kysyä ennen kuin tämä kosketti omaa perhettä, Leino kertoo.
– Tämä on itselle jo niin arkipäivää, että välillä mietin, osaanko antaa ohjeita ihmiselle, joka ei tiedä, mikä on keliakia, Roos pohtii.
Turvallisesti gluteenitonta -tapahtuma järjestetään Laitilassa Juhlatalo Sirpussa 3.10. kello 10–15. Ravitsemusterapeuti Jaana Heikkilä luennoi gluteenittoman ruokavalion haasteista sekä gluteenittomasta ruokavaliosta ammattikeittiössä. Tapahtumassa on myös gluteeniton lounaspuffet sekä esillä lähialueella tuotettuja gluteenittomia tuotteita.
Kommentti
Olin 2-vuotias, kun sain astmadiagnoosin. Aina välillä erilaisuus tuntui raskaalta. Muistan, miten minua harmitti hirveästi kantaa mukana reppua yökylään mennessäni, kun kaverini toivat mukanaan vain hammasharjansa. Minua ei kuitenkaan astmani takia syrjitty vaan pääsin kyläilemään vapaasti, vaikka sairauteni oli etenkin lapsena hyvin vaikea.
Nyt kun olen itse vanhempi ymmärrän, että astmani olisi voinut myös pelottaa ystävieni vanhempia. Se nimittäin vei minut vielä 6-vuotiaana ambulanssilla Ouluun ja osastohoitoon viikoksi. Äitini puhuu yhdestä tuon osastojakson yöstä kristalliyönä, mikä näin 30 vuoden ja kahden oman lapsen syntymän jälkeen pysäytti minut ajattelemaan sitä, mitä vanhempani ovat joutuneet tuolloin kokemaan.
Tästä huolimatta, jos jotakuta kavereideni vanhempaa pelotti tai jännitti, minulle sitä ei näytetty.
Luulen, että sydämestäni murtui pieni pala kuullessani tätä haastattelua tehdessäni, että jotkut lapset (joskaan eivät onneksi haastattelemani tytöt) ovat kohdanneet syrjintää keliakiansa vuoksi. Ulkopuolelle jättäminen on kohtuuton seuraus sairastumisesta etenkin silloin kun kyseessä on lapsi.
Vastuu pelottaa, mutta ihan kuin vanhempani pakkasivat minulle lääkkeet mukaan, myös monet keliakiaa sairastavan lapsen vanhemmat pakkaavat mielellään mukaan eväät, jotka hoitavat lapsen sairautta. Ruoka on loppuviimein vain ruokaa, oli siinä sitten gluteenia tai ei. Toiset ihmiset, sosiaaliset kokemukset ja yhteenkuuluvuus menevät heittämällä minkä tahansa pitopöydän ohi.
Hanna Hyttinen
