Kun laitilalainen Paula Elo kärsi vuonna 2017 vaikeista alaselkäkivuista, yhdeksi syyksi epäiltiin selkärankareumaa. Selkäkipujen syy ei lopulta johtunut reumasta, mutta laajoissa tutkimuksissa paljastui jotakin muuta:
– Verikokeissa oli selvät viitteet, että minulla on puhkeamassa nivelreuma. Näin sitten kävikin hieman myöhemmin. Oikeaa lääkitystä haettiin parisen vuotta ja se oli aika vaikeaa aikaa, sillä lääkkeet aiheuttivat monenlaisia oireita ja sairaus aiheutti pelkoa, hän kertoo vaikeaa ajanjaksoa muistellen.
LOPULTA löytyi toimiva lääkitys ja vuosien kuluessa elämä nivelreuman kanssa on vakiintunut.
– Tilanne reuman kanssa on nyt ihan hyvä, hän iloitsee.
Reumasairaus vei hänet mukaan Laitilan seudun reuma- ja tulesyhdistyksen toimintaan kolmisen vuotta sitten. Tämän vuoden alusta alkaen hän on toiminut yhdistyksen puheenjohtajana.
– Olen saanut yhdistyksessä vertaistukea, kivaa yhdessä tekemistä ja paljon tietoa, hän kuvaa hyvillään.
JOS elämä reuman kanssa onkin tasaantunut, niin sen sijaan muiden syiden vuoksi oireillut selkäongelma vei hänet pariin otteeseen leikkauspöydälle, koko viime vuodeksi sairauslomalle ja tämän vuoden alusta kuntoutustuelle. Se on ollut 45-vuotiaalle aktiiviselle naiselle kova paikka.
– Moni tuntuu kuvittelevan, että on kiva saada olla kotona. Mutta eihän tämä ole mitään lomaa, kun syynä ovat kovat ja elämänlaatua heikentävät kivut, hän muistuttaa.
Elolla alkavat pian krooniseen kipuun tarkoitetut rajut hoidot, joilla voi olla hankalia sivuoireita.
– Niiden ajatteleminen on vähän ahdistavaa, joten koitan keskittyä ajattelemaan sitä, että ne voivat auttaa kipuihini.
”Oikeaa lääkitystä haettiin parisen vuotta ja se oli aika vaikeaa aikaa.”
RANKASSA elämänvaiheessa yhdistystoiminnasta on kuin huomaamatta tullut yksi iloa arkeen tuova asia.
– Olen päättänyt tehdä asioita, joista saan iloa. Yhdistystyö on yksi sellainen.
Välillä kivut yltyvät niin, ettei hän voi lähteä kotoa, mutta Elo on päättänyt, ettei jättäydy kaikesta varmuuden vuoksi pois.
– Pitää hyväksyä, että joskus en pysty edes kävelemään. Jos silloin on sovittuja menoja, jotenkin on aina selvitty.
Hän muistuttaa, että reumasairauksissakin säännöllinen liikunta on tärkeää. Sitäkin hän korostaa, että nykylääkkeillä reuman eteneminen pystytään estämään valtaosalla potilaista.
LAITILAN seudun reuma- ja tulesyhdistys on Suomen Reumaliiton jäsenyhdistys, joka toimii alueellaan reumasairaiden sekä muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden vertaistukena ja yhteyselimenä.
– Meillä on jäseniä esimerkiksi Uudestakaupungista, jossa ei ole omaa reumayhdistystä.
Ydintoimintaa ovat kuukausitapaamiset sekä erilaiset liikuntapiirit.
– Kuukausitapaamisissa on usein jokin teema tai aihe, josta kerrotaan tietoa tai josta asiantuntijavieras on kertomassa. Lisäksi järjestämme edulliseen hintaan jäsenille tuolijumppaa ja vesijumppaa. Yhdistyksellä on myös oma avantouintivuoro Lehtoniemessä.
MUUTA toimintaa järjestetään jäsenten toiveiden mukaan.
– Käymme esimerkiksi erilaisilla retkillä ja kesäteatterireissuilla.
Yhdistys tekee yhteistyötä erityisesti Vakka-Suomen selkäyhdistyksen kanssa.
– Järjestämme yhteisiä aktiviteetteja, viimeksi olimme yhteisretkellä helatorstaina Pyhärannassa Hierkon polulla.
”Meillä on yhdistyksessä tosi mukava meininki, eikä mukaan tuloa tarvitse arastella.”
SYKSYLLÄ toiminnan taas käynnistyessä on tarkoitus aloitella aivan uuttakin toimintaa.
– Jospa väki innostuisi yhteiskävelyistä. Siinä saisi liikuntaa ja sosiaalista kanssakäymistä mukavasti, Elo suunnittelee.
Tuoreen puheenjohtajan toiveena on myös saada yhdistykseen uusia jäseniä.
– Olen itse ihmetellyt, missä kaikki nuoret reumaa sairastavat oikein ovat. Yhdistys tarjoaa vertaistukea ja toimintaa ja uusien jäsenien kautta saisimme myös uutta virtaa ja uusia näkökulmia toiminnan järjestämiseen. Heitä todella tarvittaisiin, hän sanoo.
”Pitää hyväksyä, että joskus en pysty edes kävelemään.”
ELO pelkää, että moni arastelee yhdistystyötä väärien mielikuvien perusteella.
– Ehkä ajatellaan, että heti joutuu ottamaan kauheasti vastuuta tai että sairauden ympärille keskittyneen yhdistyksen toiminta olisi ilotonta ja jäykkää. Mutta jos näin ajattelee, niin metsään menee kummankin mielikuvan kanssa, Elo vakuuttaa ja myöntää yllättyneensä itsekin, miten kivaa ja antoisaa yhdistystoiminta voi olla.
– Meillä on yhdistyksessä tosi mukava meininki, eikä mukaan tuloa tarvitse todellakaan arastella, Paula Elo kuvailee.
Viisi faktaa
- Mikä? Laitilan seudun reuma- ja tulesyhdistys
- Kuka? Paula Elo, yhdistyksen puheenjohtaja
- Miten? Jäseneksi voi liittyäreumaliitto.fitai Laitilan seudun reuma- ja tulesyhdistyksen sivujen kautta
- Kenelle? Reumaa sekä tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville sekä heidän omaisilleen
- Mitä? Yhdistys tukee, jakaa tietoa ja tarjoaa vertaistukea sekä järjestää monenlaista toimintaa, kuten teatterimatkoja sekä erilaisia liikuntaryhmiä